Хроническое заболевание – это состояние, которое длится не менее года и требует постоянной медицинской помощи или постоянно ограничивает объем повседневной деятельности человека.
Основные хронические состояния включают , среди прочего, рак, болезни сердца, диабет, заболевания легких, астму, ВИЧ / СПИД, инсульт, артрит, рассеянный склероз, эпилепсию, болезнь Крона, синдром хронической усталости, фибромиалгию и заболевание почек.
Десятки миллионов взрослых россиян живут с хроническими заболеваниями, и многие из них живут как минимум с двумя.
Жизнь с хроническим заболеванием обычно требует изменений в образе жизни, принятие которых может быть затруднительным или напряженным , например, новая диета или режим упражнений, необходимость приема лекарств и график осмотров, а также ограничения на общественную жизнь, работу и путешествия.
Любой из них может вызвать стресс, беспокойство, гнев и в некоторых случаях депрессию.
Содержание
- Как справиться с хроническим заболеванием
- Перед лицом болезни будущего
- Жизнь в редких условиях
- Как поддержать человека с хроническим заболеванием
- Хроническая болезнь и отношения
Как справиться с хроническим заболеванием
Горе из- за утраченного образа жизни или из-за будущего, которое не будет развиваться, как планировалось, – обычная реакция на диагноз хронического заболевания.
То же самое и с изменениями настроения, даже изо дня в день, а также с переживаниями или разочарованием, которые так зависят от физического здоровья человека.
Исследования, однако, неизменно показывают, что пациенты, которые сталкиваются с реальностью своего диагноза напрямую, а не избегают его и которые обращаются за помощью, а не отступают, сообщают о большей удовлетворенности жизнью и более здоровой адаптации.
Точно так же те, кто стремится расширить свои возможности, например, обсуждая все свои вопросы со своими врачами, сообщают о меньшем стрессе, чем другие пациенты.
Многие люди обнаруживают, что сокращение своих внешних обязательств и обязательств и уделение первоочередного внимания времени с партнерами и детьми может немного облегчить стресс.
Ежедневное стремление к одной маленькой позитивной цели – например, телефонному звонку со старым другом или прогулке в парке – также может улучшить настроение.
Какие качества позволяют людям с хроническими заболеваниями жить с позитивом?
Исследование качеств, которые позволяют людям с диагнозом рака оставаться позитивными и стойкими , в рамках области, известной как психоонкология, показало, что, наряду с социальной поддержкой и профессиональным консультированием, те, кто в состоянии управлять своим заболеванием в течение многих лет или десятилетий. способны жить настоящим, мириться со смертностью, избегать размышлений и принимать активное участие в лечении и физическом здоровье.
Такие пациенты, как правило, остаются более позитивными, а в некоторых случаях даже приходят к выводу, что их диагноз изменил их к лучшему.
Какие стратегии помогают людям справляться с долгосрочными хроническими заболеваниями?
Даже у тех, кто берет на себя обязательство оставаться позитивным во время лечения хронических заболеваний, через несколько лет их настроение может ухудшиться.
Они, можно сказать, устали от болезни.
В такие моменты эксперты предполагают, что честно признавая, что они чувствуют, и позволяя себе расстраиваться, обращаясь к поддерживающим людям и ставя перед собой задачу найти положительные аспекты своей жизни, возможно, с профессиональной помощью, они могут восстановить чувство контроля. .
С какими типичными подводными камнями сталкиваются люди, живущие с хроническими заболеваниями?
Когда жить с хронической болью или болезнью , важно не допустить , чтобы ваше состояние диктовать каждый аспект вашей жизни, но это также важно , чтобы быть реалистичными.
Сказать «да» приглашениям, с которыми, как вы знаете, ваше тело, скорее всего, не сможет справиться, вера в недоказанные «чудодейственные» лекарства или стремление сохранить безупречный дом – это может привести к болезненному разочарованию.
Недоброжелательное отношение к себе из-за этих ограничений также может вызвать сильную эмоциональную боль.
Как люди с хроническими заболеваниями справляются с усталостью?
Усталость – это симптом множества хронических заболеваний и одна из самых сложных повседневных проблем, с которыми сталкиваются люди.
Уход от восприятия своего идеального дня, прислушиваясь к сигналам своего тела и становясь более гибким в отношениях и более комфортно проводя время в одиночестве, может дать человеку возможность получить максимальную отдачу от моментов, которые он может принять.
Как люди с хроническими заболеваниями справляются с вопросами и неправильными представлениями других людей?
Человек с хроническим заболеванием или болью часто не кажется больным или ограниченным, что может привести к тому, что его неправильно поймут, когда он повысит свое состояние.
Другие могут инстинктивно говорить с человеком свысока, так как многие люди инстинктивно инфантилизируют больного.
И хотя хронические больные часто чувствуют себя невидимыми, когда другие действительно общаются с ними, они могут попытаться диагностировать в кресле или настаивать на том, что человек может делать то, что они не могут.
Прямой и ясный разговор с людьми о своем состоянии, а не извинение за него, снисходительность или отказ от социальной жизни может помочь человеку сохранить чувство собственного достоинства и самоуважение .
Перед лицом болезни будущего
Получение поддержки может иметь решающее значение для решения диагноза хронического заболевания. Группы поддержки для многих условий встречаются по всей стране или общаются в Интернете.
Но поддержка со стороны семьи и друзей также жизненно важна для поддержания позитивного настроя, хотя многие люди с недавно диагностированным диагнозом могут бороться с тем, чтобы делиться новостью из-за страха.об изменении или потере ценных отношений, или из-за беспокойства о том, что вас будут осуждать.
Некоторые люди с хроническими заболеваниями могут чувствовать себя нормально большую часть времени, но у них бывают эпизоды болезни или усталости, или им, возможно, придется делать перерывы или ограничивать планы из-за необходимости заботиться о себе.
Тем не менее, эксперты предлагают пациентам быть открытыми с близкими, в том числе в отношении их потребности в эмоциональной и практической поддержке (поездки на прием, помощь с покупками, приготовление еды, уход за детьми и т. Д.).
Многие пациенты недооценивают, какую поддержку друзья и члены семьи готовы или могут предложить. Также важно установить четкие границы, если есть аспекты своего состояния, которые неудобно обсуждать.
Есть ли связь между хроническим заболеванием и депрессией?
Да. Люди с хроническими заболеваниями обычно сталкиваются с более высоким риском депрессии, чем другие, и их депрессивные симптомы, как правило, более серьезны.
В некоторых случаях лекарства, используемые для лечения хронических заболеваний, могут повысить риск депрессии. Ни люди с хроническими заболеваниями, ни их близкие не должны принимать депрессию как неизбежную, а вместо этого должны активно обращаться за лечением.
Некоторые исследования показывают, что не только хроническое заболевание увеличивает шансы на депрессию, но и то, что депрессия увеличивает вероятность возникновения хронических заболеваний, таких как сердечно-сосудистые заболевания, диабет, инсульт или болезнь Альцгеймера.
Одним из факторов может быть то, что люди с депрессией с меньшей вероятностью будут уделять время поддержанию или мониторингу своего здоровья, но признаки усиленного воспаления у людей с депрессией, а также метаболические изменения и отклонения в их частоте сердечных сокращений и уровнях гормонов стресса могут быть такими факторами.
Каковы основные проблемы жизни с болезнью на протяжении десятилетий?
Люди, живущие с хроническими заболеваниями или болями, и эксперты, изучающие эти состояния, называют неопределенность одной из самых сложных проблем, с которыми они сталкиваются.
Незнание, когда симптомы могут обостриться, ухудшится ли состояние или подействует ли лечение, требует эмоциональных потерь.
«Неопределенность болезни » была определена как неспособность определить значение событий, связанных с заболеванием, и включает в себя чувство двусмысленности, сложности, недостаточной информации и непредсказуемости.
Возможность полагаться на достоверную информацию и экспертов и допускать некоторую неопределенность в своей жизни может помочь людям справиться с ситуацией.
Как люди могут справляться с чувством разочарования другими?
Люди с хроническими заболеваниями часто обнаруживают, что их отношения с людьми, которые были очень близки им, меняются; иногда эти друзья вообще «пропадают».
Однако вместо того, чтобы чувствовать себя разочарованным кем-то , сердиться или обвинять себя, эксперты предлагают признать, что отношения постоянно меняются по причинам, не имеющим ничего общего со здоровьем, чтобы не создавать историй о том, почему друг поссорился. прикосновений, которые могут не отражать их реальность, и, прежде всего, проявить сострадание к себе.
Как люди с хроническими заболеваниями могут с уверенностью смотреть в будущее?
Люди, которые наиболее успешно приспосабливаются к жизни с хроническим заболеванием, склонны утверждать, что в их диагнозе и изменившейся жизни есть положительные стороны.
В исследованиях стойкости при хронических заболеваниях такие люди могут сказать, что они чувствуют себя счастливыми, оставаясь живыми, в противоположность тому, что им не повезло с раком; что они счастливы узнать, кто их настоящие друзья и насколько они верны; или что их диагноз поставил их жизнь в новом, более ясном свете.
Как люди могут жить хорошо, когда им плохо?
Человек может жить с хронической болью или болезнью в течение десятилетий, и поэтому обвинение себя в своем состоянии или видение себя изначально неполноценным может в конечном итоге нанести огромный эмоциональный урон.
Практика сострадания к себе имеет решающее значение для сохранения психического здоровья, равно как и принятие неопределенности и изменившегося темпа своей жизни, а также сохранение способности быть счастливыми за других.
Как люди достигают посттравматического роста?
Пережив событие, изменяющее жизнь, некоторые люди испытывают явление, известное как посттравматический рост. Этот термин был придуман в исследованиях Ричарда Тедески и Лоуренса Калхуна, которые выделили пять сфер роста: отношения с другими, видение новых возможностей, обретение личной силы, переживание духовных изменений и достижение признания жизни.
Эти переживания далеко не универсальны среди хронических больных, но иногда их можно развить с помощью психотерапии .
Как молодые люди справляются с хроническими заболеваниями?
Хронические заболевания представляют собой особые проблемы для молодых людей. Другие могут не поверить в то, что у них может быть хроническое заболевание, из-за своего возраста или внешности.
Они могут зацикливаться на переживаниях по поводу того, что смогут успешно завершить свое образование или найти романтического партнера, или на том, чтобы терпеть, наблюдая за тем, как другие принимают участие в деятельности, которую они не могут.
Получение полной информации о своих способностях и использование психологической и экспертной информации может помочь молодым людям мыслить нестандартно и планировать свое будущее.
Жизнь в редких условиях
Более 7000 заболеваний считаются «редкими», то есть ими страдают менее 200000 человек в России, и около 50 обнаруживаются ежегодно – большинство видов рака на самом деле являются редкими заболеваниями.
Хотя в целом примерно 1 из 10 россиян живет с таким расстройством, поиск социальной поддержки часто является проблемой, и такие люди сообщают, что чувствуют большее беспокойство и депрессию и испытывают более низкое качество жизни, чем люди с более распространенными заболеваниями.
А поскольку многие такие заболевания являются генетическими, пациенты часто бывают молодыми.
С какими проблемами сталкиваются люди, живущие с сиротскими заболеваниями?
Все хронические заболевания создают физические эмоциональные проблемы, но пациенты с редкими заболеваниями (также известными как сиротские заболевания) обычно ходят от врача к врачу в поисках точного диагноза.
Этот опыт может сильно расстраивать: 15% людей с редкими заболеваниями ставили диагноз более пяти лет. Однако даже когда им поставлен диагноз, может не быть надежного лечения этого состояния или нет местного врача с опытом его лечения.
Часто, помимо борьбы со своими симптомами, больные сиротскими заболеваниями также должны уделять время и энергию пропагандистской деятельности, поскольку для поиска более эффективных методов лечения или лечения отчаянно требуется финансирование таких заболеваний.
Как люди с редкими заболеваниями находят поддержку?
Из-за ограниченной осведомленности общественности об этих состояниях те, кто живет с ними, обнаруживают, что их симптомы часто неправильно понимаются или не верят другим.
Поскольку немногие люди с такими же заболеваниями обычно живут в одних и тех же сообществах, группы поддержки необходимо искать в Интернете, хотя многие люди с редкими заболеваниями также посещают региональные или национальные конференции.
Исследования показывают, что те, кто оказывает поддержку людям с редкими заболеваниями , тем не менее, получают значительный личный смысл и удовлетворение от своих усилий.
Как поддержать человека с хроническим заболеванием
Семья и друзья могут сыграть важную роль в помощи близким в борьбе с хроническим заболеванием. Многие люди не знают, как связаться с хронически больным другом или родственником, или не хотят подглядывать.
Но общение имеет решающее значение. Полезно узнать все, что можно о чьем-то заболевании, независимо, но также понять, что многие люди испытывают одно и то же состояние по-разному, и не спешить с суждениями или прогнозами.
Вместо этого будьте ясны и откровенны в заявлениях о заботе и предложениях практической помощи. И если человек требует конфиденциальности или усмотрения, ограничьте то, что вы раскрываете, тем, кто находится вне семьи или круга близких друзей.
Хроническое заболевание у детей может быть особенно пугающим как для пациента, так и для окружающих, поскольку ребенок может не понимать, почему он должен испытывать боль или страдание.
Родители должны быть рядом с ребенком, но в то же время они должны осознавать собственный стресс и беспокойство и уделять как можно больше времени заботе о себе, чтобы у них оставалась энергия для оказания поддержки.
Что нужно знать близким людей с хроническими заболеваниями?
Люди с хроническими заболеваниями полагаются на своих близких не только за поддержку, но и за понимание.
Например, могут быть моменты, когда человек может испытывать горе из- за того, что, по его мнению, он потерял, смущение по поводу аспектов своего состояния или вину за то, что он воспринимает как бремя, которое он возложил на своих близких.
В такие моменты они могут не искать решения или даже доброго слова, а просто кого-то выслушать.
Что люди чаще всего неправильно понимают в отношении хронических заболеваний?
Есть несколько распространенных заблуждений о хронических больных . Во-первых, то, как они выглядят, может совсем не отражать их физическое самочувствие, что приводит к общему мнению: «Ты отлично выглядишь!» «Но я плохо себя чувствую».
Кроме того, многие люди неправильно понимают связь между психическим и физическим состоянием пациента: тот факт, что стресс может ухудшить состояние человека, не означает, что его состояние «все в их голове».
И многие думают, что если кто-то отдыхает перед прогулкой, он должен чувствовать себя лучше, и точно так же, если он хорошо проводит время, он должен чувствовать себя лучше. Ни то, ни другое не может быть правдой.
Что вы должны сказать человеку, страдающему хроническим заболеванием?
«Я надеюсь, что у тебя все хорошо» – хорошее начало, как и « Как ты на самом деле себя чувствуешь ?» и другие утверждения и вопросы, которые отражают понимание своего состояния, готовность слушать и отсутствие предположений.
Практика активного слушания так же полезна при посещении хронических больных, как и в других ситуациях. Наконец, вы должны рассказать им, как у вас дела, даже если у вас все хорошо.
Тот факт, что кто-то плохо себя чувствует, не означает, что он будет возмущаться, услышав о вашем свидании или вашем отпуске. Часто это именно то, что они хотели бы услышать, поскольку это дает ощущение нормальности или альтернативного опыта.
Чего нельзя говорить людям, страдающим хроническими заболеваниями?
“Вы погуглили свои симптомы?” и другие вопросы или утверждения, которые делают предположения или пытаются решить хроническое заболевание на месте, как правило, бесполезны: «Вам следует принять эти витамины, которые принимал друг моего зятя».
Другие комментарии, такие как «Только не думай об этом», отражают непонимание, а предложение «Позвони мне, если я могу что-нибудь сделать» гораздо менее полезны, чем предложение сделать что-то конкретное в определенное время. .
Хроническая болезнь и отношения
Диагноз хронического заболевания обязательно меняет отношения, затрагивая почти все аспекты взаимоотношений пары, включая финансы, секс , ведение домашнего хозяйства и воспитание детей.
Отношения могут быть натянутыми, поскольку партнеры и семьи справляются с трудностями заботы и страхом потерять любимого человека, но пары, которые остаются вместе и даже процветают, – это те, кто признает, что хроническое заболевание – это общая проблема, и открыто друг с другом их страхи.
Что помогает парам оставаться вместе после диагноза хронического заболевания?
Партнеры, вероятно, будут горевать о потере совместной жизни, но если они сделают это открыто и позволят себе быть уязвимыми по отношению друг к другу, по мнению экспертов, у них будет больше шансов остаться вместе и продолжать получать удовлетворение в своих отношениях.
Это в первую очередь означает признание значительных изменений для партнера, который не болен, а также для того, кто болен, сохранять позитивный настрой и оставаться готовым адаптироваться к непредсказуемости.
Как люди с хроническими заболеваниями справляются с изменениями в своей сексуальной жизни?
После постановки диагноза хронического заболевания люди могут чувствовать себя «сломленными» и, в частности, задаться вопросом, могут ли они поддерживать активную половую жизнь.
Врачи в целом согласны с тем, что для большинства пациентов положительные стороны секса перевешивают любые недостатки или ограничения, и предлагают помнить о том, что все отношения сталкиваются с проблемами.
С практической точки зрения, смещение акцента пары с проникающего секса или секса, основанного на представлении, на секс, основанный на удовольствии, который включает в себя более широкий спектр интимных действий, часто может творчески приспособиться к ограничениям и по-прежнему обеспечивать удовлетворение и связь для партнеров.
Что должны понимать воспитатели о своей роли?
Что они не могут сделать все, они не могут сделать это в одиночку, и они находятся в опасности. Caregiving психологи неизменно показывают, что качество в Caregiving партнера жизни , как правило , хуже , чем у пациента.
Они советуют опекунам найти кого-нибудь за пределами дома, чтобы довериться им, и не держать в секрете объем своей роли; что они избегают чувства вины, будь то в плохие дни или дни, когда они развлекаются вдали от своего партнера; что они открыто рассказывают о своей борьбе со своим партнером; и что они сопротивляются изоляции в своем доме, даже если их партнер в основном привязан к дому.
Как опекуны могут поддерживать свое здоровье?
Человек может с энтузиазмом выступить в роли основного помощника по уходу за своим партнером, отклоняя другие предложения помощи и принимая на себя все, с чем он может справиться.
Но слишком часто, как показало множество исследований, лица , осуществляющие первичный уход, пренебрегают заботой о себе , подвергая себя высокому риску истощения, выгорания, депрессии, снижения целеустремленности, увеличения веса, злоупотребления психоактивными веществами и общего ухудшения своего здоровья.
Лица, осуществляющие уход, должны уделять первоочередное внимание поддержанию собственного благополучия, не отставать от проверок, находить точки для отдыха и принимать помощь от тех, кто заботится о своих партнерах.
